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Sujet Maladie de Menière


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#1Maladie de Menière

 
Den's
Profil [127 posts] - Le 04/01/2020 08:22

Bonjour à tous,

Souffrant par crises depuis quelques mois de maux mystérieux, il semblerait (le diagnostic sera bientôt finalisé) que je sois atteint de la maladie de Menière.
J'ai des RDV médicaux prévus à Grenoble mais l'attente est (très) longue chez les spécialistes ...

Indépendamment du fait que ça m'empêche bien souvent de sortir en montagne, c'est surtout douloureux et invalidant quand les crises sont rapprochées...

Si certains d'entre vous ont aussi cette cochonnerie, je serai preneur de témoignage de la façon dont vous vivez avec. Peut être même que certains sont en rémission (il paraît qu'on en guérit jamais vraiment...), vos histoires m'aideraient grandement.

N'hésitez pas à me répondre en MP.

Merci beaucoup.

 

#2Re: Maladie de Menière

 
P
Philou74
[invité] - Le 04/01/2020 08:56

Je te souhaite du courage et une guérison rapide...

 

#3Re: Maladie de Menière

 
S
Skieur
[invité] - Le 04/01/2020 09:44

Je l'ai attrapée jeune (~25 ans), et du coup mon cas n'est pas la majorité. Parce qu'effectivement j'ai eu quelques crises majeures et la dernière commence à dater, en années. Dans ces cas là une rémission n'est pas rare apparemment... Cependant j'ai effectivement toujours les séquelles de surdité (plus exactement compréhension quasi nulle à mon oreille), acouphènes continus, équilibre altéré. Le cerveau a su accepter et s'adapter par long paliers... Ouf !

Tu attends la fameuse IRM à La Tronche ? Je l'ai fait l'année dernière pour enfin valider définitivement le diagnostic et effectivement c'était positif alors qu'une IRM du cerveau global 12 ans avant n'avait rien donné. La médecine avance... On te dira que des opérations sont possibles mais risquées, tant qu'on peut vivre avec il faut en profiter.

Qu'est-ce qui est douloureux ? Les acouphènes, vertiges passagers, maux de tête et/ou surdité passagère ? Le fait que ce soit invalidant en cas de crises rapprochées (dur !) ?

Il est évident qu'au quotidien j’abhorre les endroits bruyants, bruits de fonds, etc.. Tout cela ne m'a jamais empêché de faire de la montagne, ma 2e oreille étant heureusement entièrement valide. Cependant je ne me mets pas ou plus en situation où je dois resté tendu/concentré plusieurs heures, je dois pouvoir me mettre à l'abri en cas de crise. J'ai arrêté la grande voie par exemple, et je ne ferai plus de longues montées en crampons sur les pointes sans rocher à proximité pour se vacher. Je sais maintenant détecter les crises mineures ou majeures, montée des acouphènes / mal de tête / surdité accentuée. Si vertige, c'est trop tard tu es dedans, il te faut déjà être allongé ! Jamais rien senti de spécial vis à vis de la haute altitude sous nos latitudes françaises.

Je n'ai aucun doute que le silence de la montagne est reposant après certaines crises, avec en plus de beaux paysages, du sport à adrénaline, voire de la déconne entre potes :wink:

À noter qu'étant musicien en ensemble(s) bruyants j'ai décidé de continuer l'activité en me protégeant au mieux, mais la question douloureuse d'arrêter s'est posée...

Bon courage !
Et surtout n'oublie que dans les mauvais moments il faut se battre, aller en montagne, ça en vaut la peine ! Aujourd'hui je le vis bien, il y a bien pire dans la vie et en tant que skieur de rando on est tout de même né sous une bonne étoile...

 

#4Re: Maladie de Menière

 
Den's
Profil [127 posts] - Le 04/01/2020 14:06 [Edité: 04/01/2020 14:06]

@ Philou : Merci bien !

@ Skieur : Merci de tout coeur pour ton témoignage. C'est tellement ça ! :roll:
Oui, j'attends une IRM fin janvier à St Martin d'Hères : cela permettra de lever le doute sur d'autres cause potentielles (hypertension crânienne, ... ).

La surdité passagère est désagréable mais tolérable, l’acouphène bien violent (sur une oreille) avant et pendant les crises l'est beaucoup moins. Le pire étant les vertiges (quelques heures) et les maux de têtes qui suivent pendant parfois quelques jours et qui ne disparaissent quasiment pas totalement.
Les crises répétées sont très dures pour le moral. Pour le moment c'est difficile à accepter, mais je pense qu'en travaillant sur soi ça doit aller mieux ensuite. Ton récit est bon pour cela !

Parfois on aurait presque envie de passer toute sa journée au lit en espérant aller mieux, mais ce n'est pas la solution...
Je te rejoins sur le fait qu'il vaut le coup de se faire parfois violence pour sortir en montagne (hors crises) : c'est parfois dur de se motiver dans cette léthargie mais ça fait un bien fou.
Cet été ça allait mieux, et j'ai fait quelques ascensions vers 3400 m sans aucun souci. C'est d'ailleurs frustrant, car les douleurs mises à part, la machine fonctionne parfaitement (cardio, endurance, ...).

Pour l'alpinisme, je ne fais que du rocher ou glace facile donc pas de regrets pour les grandes voies.

J'ai entendu parler de ces opérations. On n'en est pas là et ce n'est surement pas une solution "miracle" !

Musicien également (piano et orgue), ça ne reste pas trop traumatisant pour les oreilles (les miennes en tout cas !!! :lol: ) et c'est à mon sens indispensable pour la guérison !

Merci encore d'avoir pris de ton temps pour répondre ; cela me conforte dans la pensée qu'on peut apprendre à vivre avec tout en continuant la montagne.
Et comme tu dis, il y a pire dans la vie !

 

#5Re: Maladie de Menière

 
D
Denis
Profil [26 posts] - Le 04/01/2020 17:44

Salut Den's

Je n'ai pas la maladie de Meiniere, mais souffre d'acouphènes et de vertiges, ce ne sont pas des crises car c'est 100% du temps.

Cela fait 15 ans que j'ai ces problèmes et ce que je peux te dire c'est que le cerveau s'habitue et la gène devient moindre. On vit très bien avec ces problèmes même si évidemment on s'en passerait volontiers...

Pour les acouphènes, Yoga, relaxation, médidation sont tes amis.

Bon courage.

 

#6Re: Maladie de Menière

 
T
Tof
[invité] - Le 04/01/2020 17:47

J ai la maladie de meunière depuis 25 ans , c’est difficile les 2 premières années , après ça se calme , le cerveau compense , et parfois les crises peuvent recommencer face au stress ...
Hyperacousie et acouphène depuis :x

 

#7Re: Maladie de Menière

 
Den's
Profil [127 posts] - Le 05/01/2020 07:33

@ Denis et Tof : Merci pour vos retours sur le fait qu'on finit par reprendre le dessus sur la maladie avec du temps !
Les séquelles, ma foi on va faire avec... :~

 

#8Re: Maladie de Menière

 
L
Lise Bellynck
Profil [23 posts] - Le 05/01/2020 16:48

bonjour à tous,
je confirme les posts ci-dessus, avec des efforts, du temps, et une meilleure connaissance de son corps et de ses faiblesses, on arrive à gérer les crises et même à savoir parfois comment les éviter quand on sent que "ça monte". Mais cela prend du temps et c'est une maladie dans laquelle on se sent très très seuls et où les ORL sont carrément nuls !
En tout cas, c'est bien que tu en parles car comme tu le constates en fait c'est assez fréquent !
Enfin pour ma part cela ne m'a jamais empêché de faire de la montagne et je n'ai jamais eu un déclenchement de crise en montagne (ce qui était une de mes peurs au début).
Je t'ai laissé mon numéro en mp si tu as besoin de parler, courage ! ne baisse pas les bras et cherche toutes les pistes et solutions possibles, même si c'est parfois épuisant.

 

#9Re: Maladie de Menière

 
A
Adrien
[invité] - Le 05/01/2020 16:59

J'ai également eu des gros problèmes de vertiges il y a 2 ans. Des crises qui duraient plusieurs jours et qui m'obligeaient a rester couché pendant plusieurs jours. il m'était impossible de bouger la tete, de me mettre assis dans mon lit ne serait ce que pour boire. les crises ont durer 4 mois. Je ne sortais plus de chez moi, plus de sport... Puis ca semble etre rentré dans l'ordre... la kiné vestibulaire m'a fait grand bien. Le cerveau sait compenser. Il ne faut surtout pas renoncer à sa vie d'avant, c'est pire. Je vis un peu dans l'angoisse que ca revienne, mais je croise les doigts... Si jamais tu as besoin de discuter de ca, n'hesite pas... Courage!

 

#10Re: Maladie de Menière

 
savoy
Profil [864 posts] - Le 05/01/2020 20:31

Ah, enfin de la gentillesse sur ce forum, ça fait du bien... :)

 

#11Re: Maladie de Menière

 
Den's
Profil [127 posts] - Le 05/01/2020 22:10

@ Lise : Merci pour le soutien. Encore un discours rassurant, ça fait plaisir ! Je me doutais bien que je n'étais pas un cas isolé, et toutes les expériences des autres sont très instructives.
Pour les crises, je commence déjà à les sentir venir quand elles arrivent. Ça permet de prendre les dispositions qui s'imposent.
Le corps médical est en effet plus ou moins réceptif face à ce problème... mais comme souvent le diagnostic est fait par tâtonnements. Ce n'est pas facile pour eux aussi j'imagine.


@ Adrien : Merci encore. On m'a déjà parlé de la rééducation vestibulaire ; nul doute que ce sera un passage obligé. Même si les séances ne doivent pas être bien drôles, je suis bien motivé à en faire le nombre qu'il faudra !
J'ai bien saisi qu'il ne fallait pas renoncer à sa vie d'avant autant que possible : sinon ce doit être la spirale infernale vers la dépression...

@ Savoy : oui ça existe encore ! :wink:

 

#12Re: Maladie de Menière

 
S
Skieur
[invité] - Le 06/01/2020 11:42

Lise Bellynck a dit :et je n'ai jamais eu un déclenchement de crise en montagne (ce qui était une de mes peurs au début). Je ne m'en étais jamais rendu compte, mais pareil, jamais eu de problème finalement ! comme dans toute activité à adrénaline en fait (musique, câlins :P etc.)

Den's a dit :J'ai bien saisi qu'il ne fallait pas renoncer à sa vie d'avant autant que possible : sinon ce doit être la spirale infernale vers la dépression... Voilà... Les crises sont dures psychologiquement, quand tu ne peux plus bouger, que tu pleures pour essayer d'attraper ton téléphone, que tu ne sais pas ce que tu vas devenir... Mais comme tu as pu lire, on est beaucoup à les avoir surmontés, même si ça peut se compter en années :)

 

#13Re: Maladie de Menière

 
L
Lise Bellynck
Profil [23 posts] - Le 06/01/2020 16:22

Oui, vraiment on doit pouvoir surmonter cette maladie avec beaucoup de patience et surtout bien prendre soin de toi pendant les crises = ne rien faire, rester allongé, attendre que ça passe... ne surtout pas forcer.

Tiens nous au courant de l'évolution et de tes remèdes à toi, car la médecine évolue beaucoup sur ces maladies étranges et parfois il s'agit juste de trouver le bon médecin...

Enfin es-tu sûr que c'est une "maladie de ménière" (dans laquelle on classe beaucoup de choses quand on sait pas) et pas un vertige positionnel paroxystique bénin, qui lui est dû aux déplacements du cristallin et qu'on peut souvent soigner efficacement par une manipulation de kiné?
https://www.cochrane.org/fr/CD003162/manoeuvre-depley-pour-le-vertige-paroxystique-positionnel-benin-vppb
Te souviens-tu du contexte de ta première crise ?

 

#14Re: Maladie de Menière

 
Den's
Profil [127 posts] - Le 07/01/2020 22:24

@ Skieur : Oui, le nombre de témoignages positifs est très encourageant ! On va prendre le temps qu’il faudra pour régler le souci…

@ Lise : Bien sûr, je vous tiendrai au courant ! D’ailleurs, si des sorties sur Skitour continuent à apparaitre quand j’en ai le temps, ce sera plutôt bon signe !

Pour le moment le diagnostic n’est pas encore définitif, mais d’après le médecin c’est ce qui est le plus crédible à la vue de mes symptômes.

Ce qui fait pencher la balance du côté de la maladie de Menière est la perte d’audition et les acouphènes avant et pendant la crise. Le VPPB ne provoquerai que le vertige mais pas le reste…

Je me souviens parfaitement de la première crise : un samedi soir à l’issue d’une journée pluvieuse passée au repos… Sans signes avant-coureur, grosse fatigue à 22h30 et couché 15 minutes plus tard, je me réveille vers 23h30 avec un mal de tête intense + sifflement horrible dans l’oreille et nausée… C’est passé au bout de 20 minutes mais ça a été le point de départ de mes ennuis.

 

#15Re: Maladie de Menière

 
L
Lise Bellynck
Profil [23 posts] - Le 09/01/2020 11:30


Pour le moment le diagnostic n’est pas encore définitif, mais d’après le médecin c’est ce qui est le plus crédible à la vue de mes symptômes.
Ce qui fait pencher la balance du côté de la maladie de Menière est la perte d’audition et les acouphènes avant et pendant la crise. Le VPPB ne provoquerai que le vertige mais pas le reste…

Les diagnostics sont extrêmement difficiles à faire et on est très très loin de pouvoir déterminer exactement ce qui se passe... Même à la clinique Falguière à Paris (les pontes de ce genre de troubles) le diagnostic final reste souvent "ça doit être une maladie de Ménière ou un hydrops..."
Il m'est arrivé d'avoir surdité (sensation d'oreille bouchée) et acouphènes et état cotonneux d'une durée de plus d'une semaine et que cette situation se résolve par la manip conseillée pour les VPPB. J'étais à ce moment là en voyage en Afrique de l'ouest et cette manip que j'avais fait toute seule (sur conseils à distance d'un ami orl) m'avait sauvé la vie (l'oreille s'était débouchée d'un coup, crise de vomissements violents et puis plus rien pendant 6 mois !).
Au retour en France on m'a dit la même chose qu'à toi que "Le VPPB ne provoquerait que le vertige mais pas le reste…" mais ce n'est vraiment pas certain du tout (j'ai lu d'autres infos que des sites canadiens il me semble). Depuis n'ayant pas eu de nouveau des crises "longues durées" (plusieurs jours) je n'ai pas refait cette manip.
Je te dis ça d'autant plus que cette crise en Afrique m'était arrivé pendant mon sommeil en me réveillant au milieu de la nuit (donc comme toi ) et sans aucuns signes avant-coureur et que le fait que ça arrive dans le sommeil est une des caractéristiques du VPPB. Donc si tu as une oreille "bouchée" et un état bizarre au quotidien, je pense que ça vaut le coup d'essayer chez un kiné. Si c'est des crises courtes et rien entre... c'est plus compliqué.
Evidemment ce n'est que mon expérience (je suis pas médecin !).

bon courage ! et si tu trouves un médecin miracle à Grenoble je veux bien le connaitre !
bonne journée à toutes et tous

 
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